本报讯 （记者文秋华 通讯员刘喆）4月27日，广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立大会暨第一届创新论坛2024年广东省罕见病联盟粤西学术行召开。该联盟在全省率先建立起“1+6+5”组织架构，通过推动基础临床结合、医工融合以及院院联合，共同在罕见病和疑难重症领域发力，为患者带去更多希望。

　　据了解，广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟在全省率先建立起“1+6+5”的组织架构，即1家附属医院牵头，首批6家直属附属医院加入，5个大学基础创新平台共同支撑。中华医学会罕见病分会副主任委员、广东省罕见病质量控制中心主任、广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授表示，广东医科大学附属医院在粤西率先成立罕见病诊疗中心，并牵头组建广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟具有重要意义。希望通过活动让更多的医务人员认识罕见病，参与到罕见病的诊疗与研发，共同进步，提升粤西地区罕见病的诊疗与研发能力，造福粤西地区的罕见病患者。

　　市卫生健康局相关负责人表示，通过罕见病协作网络，各单位共享最新的研究成果、诊疗技术和临床经验，开展更加紧密的协作，有助于实现医疗资源共享，完善诊疗体系和服务网络，为患者提供更加便捷和高效的医疗服务。

　　开幕式上举行了广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立仪式暨联盟单位授牌仪式。会议期间，各联盟单位围绕如何建设广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟进行了热烈讨论。联盟将依托医疗大数据的集成建设，整合临床、科研和教学等各方面优势资源，发挥联盟的桥梁和纽带作用，为罕见病诊疗体系建设提供科技创新、人才培养及成果转化等全方位的支持。